Fondazione

“Noi nel Futuro”

Un “progetto di vita” per le persone adulte con Autismo e disabilità

La Casa-Famiglia

Dr. Maurizio Brighenti

Gruppo GISA (Gruppo italiano studi autismo)

Associazione ABAL Autismo-Lessinia (Vr)

PREMESSA

La proposta di un progetto di casa-famiglia prevista nell’ambito della disabilità grave per adolescenti ed adulti con Autismo, permette di promuovere un concetto fondamentale per l’individuo e per una Comunità: il rispetto della DIGNITA’ delle persone ed una QUALITÀ DI VITA accessibile.

Questi principi etici fondamentali per l’Uomo, si possono esprimere in un Modello di Intervento che cerca di superare una risposta istituzionale povera e poco rispondente ai bisogni delle persone più fragili, per offrire un progetto di vita che riabiliti l’individuo mediante un percorso che offra spazi ampi di evoluzione delle sue risorse funzionali e sociali.

È un progetto di “inclusione” poiché In età adolescenziale /adulta queste persone sono spesso relegate in contesti obsoleti, monotoni, annichilenti, per cui un progetto di interazione sociale programmato e gestito da personale preparato, potrebbe modificare molto la qualità di vita di questi ragazzi.

Raggiungere una reale inclusione in cui ogni soggetto possa esprimere le sue competenze o potenzialità è un obiettivo ancora ideale, ma il percorso lo si inizia con le prime iniziative, nel cui modello si esprimono i concetti della solidarietà e del rispetto della dignità dell’individuo.

I bisogni delle persone disabili sono gli stessi ricercati da ogni individuo:

  • la partecipazione alla comunità
  • il bisogno di legami affettivi
  • una dignità di vita ed un lavoro
  • il riconoscimento della propria individualità,
  •  l’affermazione sociale e di Sé.

La presenza, quindi, di spazi abitativi pensati per rispondere a queste aspettative, devono avere delle caratteristiche adeguate alle condizioni dei soggetti a cui si rivolge il progetto di vita.

 Il concetto della Casa-Famiglia, alternativo a quello di istituto, oggi chiamato Residenza per disabili (RSD), rispecchia un modello abitativo, di qualità di vita e di relazioni sociali che tende a normalizzare la quotidianità delle persone disabili, ripercorrendo quelle esperienze familiari con cui ogni individuo mantiene come legame prioritario e profondo.

Questo progetto è quindi indirizzato a persone con Autismo grave adolescenti/adulti, con lo scopo di programmare progetti individualizzati per ogni condizione clinica si presenti.

I disturbi dello spettro autistico

L’Autismo è un disturbo del neuro-sviluppo e delle sue correlazioni sistemico-funzionali che coinvolge circa 2 bambini su 100 con una prevalenza nella popolazione infantile ed adulta di 54 soggetti su 100 (CDC Atlanta-USA 2021)

I disturbi dello spettro autistico sono una varietà di quadri clinici riassunti in un’unica diagnosi per le caratteristiche comuni che esprimono, ma con differenti evoluzioni nel percorso di sviluppo.

Le caratteristiche principali del disturbo riguardano la difficoltà di interazione con le persone e nel rapportarsi in modo convenzionale con l’ambiente.

È un disturbo le cui cause sono ancora sconosciute, anche se molti ambiti della ricerca sono molto attivi. In vari settori come la genetica, la neuro-infiammazione, le alterazioni immunologiche, gastrointestinali, etc.

In molti casi, si osservano disturbi del funzionamento cerebrale come il ritardo o l’assenza di linguaggio, i disturbi delle funzioni esecutive, le problematiche comportamentali tra cui i disturbi ossessivo-compulsivi, l’aggressività.

Naturalmente sono persone con una propria individualità e non coincidono solo con un elenco di difficoltà.

Presentano, infatti, una buona comprensione del linguaggio verbale anche quando non riescono a produrne uno proprio, hanno buone capacità intellettive nel 70 % dei casi, una sensibilità ed una attenzione al mondo delle emozioni molto elevata, anche se non espressa da loro in modo convenzionale.

Ottime capacità di attaccamento affettivo ed un grande adattamento alla propria condizione clinica che accettano pazientemente, pur consapevoli dei limiti che avranno nel corso della loro vita.

Hanno sicuramente delle difficoltà di adattamento alle regole sociali convenzionali, tuttavia desiderano molto e ricercano la presenza degli altri; vorrebbero partecipare agli interessi dei giovani, affermarsi come individui ed essere parte attiva del tessuto sociale.

Non sempre questo è possibile, ma non è la gravità del quadro clinico a limitare un loro accesso sociale, quanto le limitazioni che le persone normotipiche pongono a loro, presupponendo che la condizione di gravità implichi l’incapacità di conoscenza della realtà o la possibilità di parteciparvi.

Spesso si osserva l’immagine esterna di queste persone, piuttosto che il loro mondo interno ricco e produttivo.

In età adolescenziale ed adulta, in particolare, l’esigenza di partecipare alla vita reale e di essere riconosciuti tra le persone normotipiche e non isolate in centri dedicati e chiusi al mondo reale, è una forte aspettativa di queste persone che ancora non trovano risposte, se non in istituzioni diurne o residenziali dove sono accolti, ma senza un progetto di vita vario e personalizzato sulle loro esigenze.

IL PROGETTO

Il progetto della Fondazione “Noi nel Futuro” è un Progetto di Vita chesi rivolge soprattutto alle persone con Autismo “grave”, quindi con un alto bisogno assistenziale, affinché anch’esse possano avere uno spazio sociale e personale prevedibile ed organizzato nel futuro, sia “durante” che nel “dopo di noi”.

La condizione attuale delle persone adolescenti/adulte con autismo definito “grave” da un punto di vista clinico, le vede collocate nella famiglia originaria, oppure in affollati centri residenziali, laddove si rischia di perdere la propria identità individuale e sociale.

Si intende, invece, offrire un modello educativo innovativo (casa-famiglia) che includa il soggetto in uno spazio famigliare e possa avere delle opportunità di lavoro e/o di partecipazione ad attività lavorative strutturate.

Un progetto condiviso dai genitori che potranno vedere, in questo modello, l’organizzazione della qualità di vita nel futuro dei propri figli, anche quando non saranno più presenti, rappresentando una risposta concreta ai timori di abbandono del proprio figlio determinato dall’anonimato delle istituzioni.

Il progetto della casa-famiglia, si rivolge a 12 soggetti dai 18-40 anni, offrendo dei progetti di vita differenziati, in base alle età ed alle esigenze dei ragazzi.

L’obiettivo principale è

  1. offrire uno spazio residenziale o semi-residenziale
  2. sostenere il concetto di un ambito famigliare di vita indipendente
  3. creare dei legami tra gli ospiti della casa
  4. creare legami con il territorio (inclusione)
  5. attivare esperienze formative e lavorative /occupazionali
  6. monitorare lo stato di salute dei ragazzi

MODELLO ORGANIZZATIVO

La casa-famiglia è stata già individuata presso una villetta in Lessinia, il cui utilizzo gratuito è stato dato dalla famiglia Cottini, proprietaria dell’immobile.  

La Fondazione tramite la Associazione Abal (APS) per l’Autismo, gestirà e sosterrà l’iniziativa in modo autonomo e indipendente.

Le risorse individuate dai vari partecipanti alla Fondazione e necessarie a far partire i molteplici interventi, oggi richiedono un avvio finanziario ad integrazione dei progetti in atto, per cui il contribuito di tutte le aziende che vogliono entrare nel progetto della CASA-FAMIGLIA, oltre alla possibilità di detrarre gli importi erogati, saranno individuate come aziende o privati che sostengono le iniziative sociali a difesa delle persone disabili.

Oggi le risorse che saranno raccolte permetteranno di:

  1. Acquistare il materiale per le attività riabilitative
  2. Effettuare i corsi di formazione per i ragazzi ed il personale,
  3. Aprire attività lavorative ed occupazionali
  4. Acquistare strumenti informatici e le attrezzature di una palestra
  5. Acquistare due mezzi di trasporto: un’auto e un pulmino.
  6. Arredare adeguatamente la casa-famiglia

                                               Dr. Maurizio Brighenti

                                   Responsabile scientifico del progetto

Riferimenti

FONDAZIONE SEGRETERIA: info@fondazionenoinelfuturo.it

Tel. Presidente ABAL 346.3520375

IBAN: IT12E0866959910029000974407

BIC: CCRTIT2TF01

Associazione di Promozione Sociale A.B.A.L. – A.P.S. Associazione Bambini Autistici Lessinia Sede Legale: Via Laghi, 7 – 37039 – Tregnago (VR) Sede Op.va: P.le Lambranzi, 1 – 37142 Marzana (Vr) Mobile: +39 346 3520375 – C.U. USAL8PV C.F. 92024740232 – P.IVA 04464750233

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